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Akroosteolyse, autosomal-dominante

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13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Page Web

Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Immunologische Ambulanz
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz

Dermatomyosite
Mucoviscidose
Arthrite juvénile idiopathique
Pneumopathie interstitielle spécifique de l'enfance
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Fièvre méditerranéenne familiale
Tuberculose
Vascularite rare de l'enfant
Déficit immunitaire primaire

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Page Web
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Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Ambulanz für Neuropädiatrie mit den Schwerpunkten Epilepsie-, MS und Neuroimmunologie
Ambulanz für Hämatologie und Onkologie
Pädiatrische Schlafmedizin

Néphroblastome
Tumeur osseuse rare
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Hépatoblastome
Coagulopathie rare
Anémie rare
Arthrite juvénile idiopathique
Tumeur rare des tissus mous
Sclérodermie systémique

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
Page Web
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Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Spezialambulanz für pädiatrische Hämophilie
Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
Nephrologische Ambulanz
Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Epileptologie und Neurophysiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ

Maladie de von Willebrand
Polykystose rénale autosomique récessive
Syndrome inflammatoire/fièvre de longue durée inexpliquée
Arthrite juvénile idiopathique
Syndrome d'Aicardi-Goutières
Connectivite mixte
Neurofibromatose type 1
Syndrome adrenogenital
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Polykystose rénale autosomique dominante
Hémophilie

1

7.836661219553208 48.004449031674405 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
0761 2709643366
Page Web
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Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore
Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen

Malformation artérioveineuse faciale
Malformation anévrysmale de la veine de Galien
Malformation des sinus duraux du crâne
Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Syndrome de persistance du canal artériel-bicuspidie valvulaire aortique-anomalie des mains
Malformation lymphatique macrokystique
Malformation veineuse rare
Lymphoedème primaire

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Page Web
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Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Neuropädiatrie

Céroïde-lipofuscinose neuronale
Néphropathie glomérulaire génétique
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile
Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale
Leucodystrophie
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Maladie de Wilson
Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile
Polykystose rénale autosomique récessive
Encéphalopathie liée à STXBP1
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive
Microangiopathie thrombotique
Polykystose rénale autosomique dominante

2

6.917061443465901 50.92344825 Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 4784004
Page Web
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Immunologisch-rheumatologische Ambulanz
Klinische Infektiologie
Leukämie- und MDS-Sprechstunde
Gerinnungsambulanz

Leucémie aiguë myéloïde
Zygomycose
Hémophilie B
Aspergillose
Hémophilie A
Maladie rhumatologique rare
Maladie de von Willebrand
Syndrome myélodysplasique
Mycose rare

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726000
0341 9726009
Page Web
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Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Mukoviszidose-Ambulanz
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Neuropädiatrische Sprechstunde mit Epilepsieambulanz

Syndrome adrenogenital
Polykystose rénale autosomique dominante
Sclérodermie
Mucoviscidose
Syndrome de Turner
Syndrome de Marfan
Polykystose rénale autosomique récessive
Maladie de Wilson

1

12.377471923828127 51.386352101119385 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St. Georg

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St. Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093601
0341 9093616
Page Web
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Kinder- und Jugendrheumatologische Ambulanz
Nephrologische Sprechstunde

Sclérodermie systémique
Polykystose rénale autosomique récessive
Polykystose rénale autosomique dominante
Arthrite juvénile idiopathique
Connectivite mixte

11.61883592605591 52.102745663228376 Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen am Universitätsklinikum Magdeburg

Medizinische Fakultät Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R. Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen - Magdeburg, Dessau, Halle (MKSE)

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6724024
Page Web
Email

Sprechstunde und Diagnoseportal für angeborene Skelettsystemerkrankungen

Syndrome de Silver-Russell
Achondroplasie
Dysplasie osseuse primaire

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Page Web
Email

0251 8341100
0251 8341102
Email

Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie
Spezialambulanz für Immunologie

Sarcoïdose
Vascularite rare de l'enfant
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Arthrite juvénile idiopathique
Maladie systémique rare de l'enfant

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
Page Web

Rheuma-Ambulanz
Kindernephrologische Ambulanz
Gerinnungsambulanz

Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Hémophilie
Polykystose rénale autosomique dominante

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Page Web
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Rhumatisme articulaire aigu
Vascularite
Artérite de Takayasu
Maladie de Paget juvénile
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Maladie de Behçet

Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 0

Institutions de prise en charge 11

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Page Web

Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Immunologische Ambulanz
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz

Dermatomyosite
Mucoviscidose
Arthrite juvénile idiopathique
Pneumopathie interstitielle spécifique de l'enfance
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Fièvre méditerranéenne familiale
Tuberculose
Vascularite rare de l'enfant
Déficit immunitaire primaire

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
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Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Ambulanz für Neuropädiatrie mit den Schwerpunkten Epilepsie-, MS und Neuroimmunologie
Ambulanz für Hämatologie und Onkologie
Pädiatrische Schlafmedizin

Néphroblastome
Tumeur osseuse rare
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Hépatoblastome
Coagulopathie rare
Anémie rare
Arthrite juvénile idiopathique
Tumeur rare des tissus mous
Sclérodermie systémique

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
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Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Spezialambulanz für pädiatrische Hämophilie
Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
Nephrologische Ambulanz
Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Epileptologie und Neurophysiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ

Maladie de von Willebrand
Polykystose rénale autosomique récessive
Syndrome inflammatoire/fièvre de longue durée inexpliquée
Arthrite juvénile idiopathique
Syndrome d'Aicardi-Goutières
Connectivite mixte
Neurofibromatose type 1
Syndrome adrenogenital
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Polykystose rénale autosomique dominante
Hémophilie

1

7.836661219553208 48.004449031674405 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
0761 2709643366
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Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore
Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen

Malformation artérioveineuse faciale
Malformation anévrysmale de la veine de Galien
Malformation des sinus duraux du crâne
Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Syndrome de persistance du canal artériel-bicuspidie valvulaire aortique-anomalie des mains
Malformation lymphatique macrokystique
Malformation veineuse rare
Lymphoedème primaire

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
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Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Neuropädiatrie

Céroïde-lipofuscinose neuronale
Néphropathie glomérulaire génétique
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile
Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale
Leucodystrophie
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Maladie de Wilson
Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile
Polykystose rénale autosomique récessive
Encéphalopathie liée à STXBP1
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive
Microangiopathie thrombotique
Polykystose rénale autosomique dominante

2

6.917061443465901 50.92344825 Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 4784004
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Immunologisch-rheumatologische Ambulanz
Klinische Infektiologie
Leukämie- und MDS-Sprechstunde
Gerinnungsambulanz

Leucémie aiguë myéloïde
Zygomycose
Hémophilie B
Aspergillose
Hémophilie A
Maladie rhumatologique rare
Maladie de von Willebrand
Syndrome myélodysplasique
Mycose rare

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726000
0341 9726009
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Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Mukoviszidose-Ambulanz
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Neuropädiatrische Sprechstunde mit Epilepsieambulanz

Syndrome adrenogenital
Polykystose rénale autosomique dominante
Sclérodermie
Mucoviscidose
Syndrome de Turner
Syndrome de Marfan
Polykystose rénale autosomique récessive
Maladie de Wilson

1

12.377471923828127 51.386352101119385 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St. Georg

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St. Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093601
0341 9093616
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Kinder- und Jugendrheumatologische Ambulanz
Nephrologische Sprechstunde

Sclérodermie systémique
Polykystose rénale autosomique récessive
Polykystose rénale autosomique dominante
Arthrite juvénile idiopathique
Connectivite mixte

11.61883592605591 52.102745663228376 Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen am Universitätsklinikum Magdeburg

Medizinische Fakultät Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R. Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen - Magdeburg, Dessau, Halle (MKSE)

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6724024
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Sprechstunde und Diagnoseportal für angeborene Skelettsystemerkrankungen

Syndrome de Silver-Russell
Achondroplasie
Dysplasie osseuse primaire

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
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0251 8341100
0251 8341102
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Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie
Spezialambulanz für Immunologie

Sarcoïdose
Vascularite rare de l'enfant
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Arthrite juvénile idiopathique
Maladie systémique rare de l'enfant

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
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Rheuma-Ambulanz
Kindernephrologische Ambulanz
Gerinnungsambulanz

Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Hémophilie
Polykystose rénale autosomique dominante

Associations de patients 1

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
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Rhumatisme articulaire aigu
Vascularite
Artérite de Takayasu
Maladie de Paget juvénile
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Maladie de Behçet

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